走過四季，曦望相繫
■文／家立立基金會執行長 李天皓
■攝影／家立立基金會
我小的時候很怕黑，夜裡總要點盞夜燈才能安心睡覺。有段時間的週三晚上，因為父親需要值夜班，我和弟弟可以破例去和母親一起「睡大床」。說也奇怪，那晚並不需要開燈，我也睡得香甜。原來黑夜並不那麼可怕，讓我害怕的是獨自面對黑夜。
家立立團隊在今年十一月做了一個新的嘗試：在台東辦了一場為期兩週（十一～二十四日）的「特殊需求」家庭陪伴回顧展，展覽名為「走過四季，曦望相繫：一段特殊需求家庭的家立立旅程」。家立立陪伴有特殊需求孩子的家庭已有六年多了，我們把這項陪伴稱作「曦望」，期待可以陪伴特殊需求家庭們，一起從深夜漫步到天亮。從喘息服務開始，每個月有兩個晚上，鼓勵家長把孩子交給家立立團隊，自己可以去喘口氣，利用短暫片刻好好照顧自己與配偶。到後來和家長們討論特兒家庭的需求，慢慢長出了各種陪伴方式，例如：搭配志工同行照顧孩子，我們與家庭們一起去了好多地方旅行；針對家長們覺得需要探討的議題，搭配喘息服務，同時辦理增能課程及團體；針對爸爸及媽媽們不同的需要，舉辦男士之夜和女士之夜等。
▲展場中央的家庭故事箱，以及牆面上的兒童自畫像和家庭感恩攝影。
我們租借了一個空曠的長方形空間來辦展，場地規定四周的牆面是不可以打釘子的。對於蒐集了約二十張孩子的自畫像及八十多張家庭攝影作品的我們來說，要如何在有限的預算內，把這些素材固定在牆面上，又要兼具美感，以及讓來參觀展覽的人容易觀賞，成了讓人頭痛的問題。好家在我們有精彩的家立立團隊，同工們集思廣益，發想的發想、設計的設計、跑五金行的跑五金行，最後我們決定用吊畫的軌道、鋼纜及麻繩，把每一幅孩子的自畫像「繫」在牆面上，而周圍則散布每個家庭所拍攝的值得感恩的事情。
展覽的大重點，是家長們製作的故事箱。箱子中呈現了每位家長人生中一些重大的事件或故事。每位家長也用簡短的文字分享故事箱內的內容。箱子高高低低，由家長們布置錯落在展場中間。展出一段時間後，陸續聽到有些自己或朋友家中也有特兒的觀展民眾跟我們分享，他們深深被家長們的故事打動，也從中找到一些勇氣。
另外同工也替願意分享的家長們錄製了訪談影片，與社會大眾分享家中有特兒的美好與挑戰，也告訴大家可以如何透過一些小改變和行動，讓社會對於特兒更加友好。陪伴家庭多年的心理老師，更是用心拍下每對夫妻與家庭相處的點滴，輸出成精美的照片，展示「儘管家中有特兒，但我們依然能保有最初對家的想望」。
整個展覽，就在家立立團隊、台東大學的老師及志工團隊、家長們和心理老師通力合作下，順利開幕。開幕儀式我們僅邀請了服務過的家庭，以及共同在陪伴特殊需求家庭的伙伴參與。家長們自在地分享自己的故事，有歡笑、有淚水。這個展覽，是屬於這群可敬的家庭的。
▲展場設置了留言板，許多觀展的民眾透過留下隻字片語，與我們彼此相繫。
如同每一幅孩子的自畫像，雖然有點重量，但透過家庭們的彼此支持，我們可以一起色彩繽紛地撐起一面牆，中間還穿插家庭們拍攝的形色照片，內容是日常生活中覺得感恩的事情。也許我們短期內無法徹底扭轉社會對特殊需求孩子及家庭的認識或觀感、無法打造出完善的特兒長大後的環境，還有許多困難、挑戰甚至難以為外人道的心酸，但當我們能一起彼此陪伴、坐等晨曦，黑夜也許就沒那麼難以度過了。願我們一起，一家立、兩家立、家立立。
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家立立基金會 |